miércoles, febrero 28

El ‘mundo destrozado’ de una madre cuando su bebé recién nacido se puso azul horas después del nacimiento

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Una madre describió cómo su mundo “se derrumbó” cuando su bebé se puso azul apenas 12 horas después de nacer.

Sarah Lincoln, de 37 años, dio a luz a su pequeño, Shaemus, el 6 de mayo de 2017, después de un embarazo sin problemas. Pero 12 horas después de su nacimiento, su madre describió cómo empezó a tener dificultades para respirar y se puso azul.

Se llamó a especialistas al hospital y dos días después a Shaemus le diagnosticaron el síndrome de Jeune, una rara condición genética con aproximadamente 600 casos en el Reino Unido. El síndrome es una forma de enanismo congénito que provoca que los niños tengan una deformidad en la pared torácica, lo que significa que la caja torácica es extremadamente pequeña y hace que el niño no tenga suficiente espacio para respirar.

 

 

 

Sin tratamiento, los niños con casos graves de Jeune pueden quedarse sin espacio para respirar lenta y progresivamente.

Sarah, de Oswaldtwistle en Lancashire, dijo: “Tuve un embarazo totalmente normal. Él [Shaemus] fue sometido a una cesárea de emergencia porque tenía problemas con su ritmo cardíaco.

“No fue hasta 12 horas después, pero empezó a ponerse azul y le costaba respirar. Lo sacaron rápidamente de la UCIN para recibir oxígeno y recibir tratamiento.

“Les llevó un par de días conseguir especialistas de Alder Hey y le diagnosticaron el síndrome de Jeune unos días después del nacimiento. Nuestro mundo se puso patas arriba porque simplemente no teníamos idea de lo que significaba, de lo que nos deparaba el futuro. “Si iba a estar bien, fue un momento terrible”.

A Sarah y su pareja, Kieran Flood, de 42 años, se les dijo originalmente que la mayoría de los niños con el síndrome rara vez sobreviven más allá de los dos años debido a la pequeña capacidad de sus costillas. Sarah dijo que buscaron ayuda de un cirujano especialista porque estaban “desesperados por ayuda y respuestas”.

Ella dijo: “El cirujano torácico estaba contento y nos aseguró que la cirugía de expansión de costillas no era necesaria porque estaba manteniendo sus niveles con oxígeno que se iba reduciendo lentamente. Estaba seguro de que superaría esto a medida que creciera.

“Aunque esto fue así. Termina el resumen.

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