El día que escuché por primera vez las palabras “Trisomía 18” fue el peor día de mi vida.
Tenía 18 semanas de embarazo de nuestro noveno bebé. Esa llamada telefónica del médico cambió nuestras vidas.
Para ser honesto, me tomó un par de meses acostumbrarme a la idea de que íbamos a tener otro pequeño. ¡Pensé que habíamos “terminado” con ocho!
Pero una vez más me había enamorado de un ser diminuto que crecía dentro de mí. Me pareció una gran contradicción escuchar al médico decirme que probablemente nacería muerta cuando yo podía sentir patadas y saltos mortales tan fuertes desde dentro.
Sin embargo, ahí estábamos. Según mis análisis de sangre, tenía un riesgo elevado de que este bebé tuviera trisomía 18. Ni siquiera sabía lo que eso significaba. Nunca había oído hablar de esta condición.
Unos días más tarde, sentado con un asesor genético, supe que la trisomía 18, también conocida como síndrome de Edwards, significa tener un cromosoma 18 adicional.
Mucha gente está familiarizada con el término síndrome de Down o trisomía 21. El consejero nos enseñó en términos sencillos lo que podría significar esta afección y lo que buscarían en la ecografía de diagnóstico que vendría a continuación.
Cuando vimos los “marcadores suaves” en la ecografía (puños cerrados, pies zambos, quistes en el cerebro), sentí oleadas de miedo.
Elegimos hacernos una amniocentesis para confirmar el diagnóstico, sintiendo que el conocimiento era poder. Queríamos saber mejor qué esperar; cómo preparar.
Lo que experimentó Kate Cox es insondable para las personas que no han recibido un diagnóstico devastador para sus bebés por nacer. Para los padres que escuchan que su bebé es supuestamente “incompatible con la vida”, el sentimiento de devastación es real.
A menudo, el único camino que recomiendan los médicos es el aborto.
Cuando diagnosticaron a Verity, quería saber cuánto tiempo viviría, si es que viviría. Una vez que me conecté con otras familias que cuidaban a niños con trisomía 18, necesitaba saber qué pasaría si Verity naciera viva.
¿Cómo sería nuestra dinámica familiar? ¿Sobreviviría nuestro matrimonio? ¿Nos arruinarían las facturas médicas? ¿Nuestro hijo sería “una carga para nuestra familia”, como me dijo un neonatólogo?
¿Cómo podría haberlo hecho? Este es un breve resumen.
