Cuando una enfermera de un hospital respetado me perforó la piel con una aguja no hace mucho, comentó que las instrucciones para mi extracción de sangre eran “inusuales”. Le expliqué que estaba allí para un estudio.
“Soy sólo otra rata de laboratorio”, bromeé.
Con cierta ventaja, dijo: “Siempre y cuando sepas que eso es lo que eres”.
“Oh, estaba bromeando”, dije, levantando las cejas. “Estoy orgulloso de participar en ello”.
Poco impresionada, dejó claro que me veía como un chivo expiatorio de las grandes farmacéuticas.
Tampoco fue la primera. Tengo enfermedad renal poliquística autosómica dominante o ADPKD. Una prima que comparte mi enfermedad genética (y que, por lo tanto, podría apreciar mi disposición a probar un tratamiento que también podría ayudarla a ella) solía hacer la misma broma cada vez que mencionaba un ensayo anterior: “¿Te ha crecido un tercer pezón?”
(Para que conste: No. Sin embargo, para un tratamiento que añadió muchos años de salud a mi vida, ¿no sería un tercer pezón un pequeño precio a pagar?)
Cuando intenté animar a los miembros de un grupo de Facebook dedicado a mi enfermedad a inscribirse en un estudio en el que había participado de forma segura, los administradores del grupo bloquearon mi publicación. Dijeron que el grupo era únicamente para “apoyo”.
“¿No ofrecería un nuevo tratamiento un apoyo maravilloso?” Yo pregunté. “Sin suficientes participantes, no tendremos ninguno”.
Los administradores no respondieron.
Si una enfermera de un buen hospital, un familiar con educación universitaria que comparte mi enfermedad y los líderes de un grupo centrado en esa enfermedad solo ven peligro en los ensayos médicos, entonces todos estamos en problemas. Esa visión equivocada retrasa el tratamiento médico tanto como, aunque menos visiblemente, que un SUV que no cede el paso a una ambulancia a toda velocidad.
Esto es particularmente vergonzoso hoy en día, cuando tantos tratamientos nuevos están tentadoramente cerca. La investigación sobre el ARN mensajero realizada por Katalin Karikó y Drew Weissman, que ganó primero un Premio Lasker y luego un Premio Nobel, ha abierto oportunidades apasionantes.
El director del Instituto Koch, Matthew Vander Heiden, informó en agosto que hay “más de una docena de ensayos clínicos en curso de vacunas contra el cáncer de ARNm”. Los científicos también están probando el ARNm en muchas otras enfermedades, como la malaria, la influenza y el herpes.
Cuanto más rápido se ofrezcan las personas para los ensayos, antes llegarán los grandes tratamientos a quienes más los necesitan.
Sin embargo, una reciente. Este es un breve resumen.
